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孤独症孩子及家庭现面临的种种问题

时间:2019-06-13| 作者:admin

    作为具有长期残疾的孩子的父母,在他们第一次获悉事情真相之后,都不得不经历态度上的转变,这是一个痛苦的过程。像所有的家长一样,他们开始的时候期望自己有一个健全的宝宝,期望宝宝会长大成为完全独立的成年人。现在他们不得不面对事实进行调整,他们曾经对自己孩子的未来所怀有的希望和制订的计划、还有他们自己的未来计划,都不得不加以改变。他们可能会产生负疚感,这是一种心智能量(mental energy )的浪费,而这种心智能量本来是可能转而得到更好运用的。专业工作者可能帮助家长们去培养一种建设性的态度。无论是那些未能对自闭症(孤独症)障碍做出诊断,而且把那种怪异的行为归咎于家长处置不当的专业工作人员,还是那些虽然确认了自闭症(孤独症),却认为自闭症(孤独症)是由父母引起的工作人员,他们对家庭和孩子们都危害极大。持这些观念的人越来越少见,但是仍然存在。


1.孤独症儿童的本质特征是缺乏社会交往和沟通能力。作为孤独症儿童的家长渴望加强与外界的沟通交流,让孩子走亲访友,到公共场合,以促进孩子的社会融合。但在现实生活中,人们对孤独症的无知、偏见和歧视,使许多家长忧心忡忡,一些孤独症儿童经常在学校、回家的路上、公厕、商场等公共场所遭到袭击、辱骂,甚至殴打。而学校、企业和社区对孤独症患者的拒绝、疏离和排斥,使孤独症儿童的社会融合之路难上加难。孤独症儿童难以走向社会的现实令许多家长深感绝望。近年来,在湖北、黑龙江等地都发生了因缺乏社会支持,家长在绝望之中与孤独症儿童一起自杀身亡的事件。


2.孤独症儿童的康复之路艰辛漫长,一生陪伴照料孤独症儿童的家长要兼具父母、同伴、康复训练师、护理人员等多重角色。面对长期的精神压力和孩子难以预测的未来,每个家长的内心都倍受煎熬,他们在与病魔抗争的漫漫长路上,经历着复杂多变的心路历程:痛苦、焦虑、无助、崩溃、甚至绝望,急需得到社会的支持。但调查结果显示,孤独症儿童家庭得到的支持十分有限,主要是来自亲朋好友的帮助。在一些大城市,家长们自发组织的家长联谊会起到一些心理慰藉或压力释放的作用。家长们最为需要的支持是心理疏导、专业人员对家庭教育方法的指导和专业机构对康复训练的有效引导,但对大多数孤独症儿童家长来说,这只能是一种奢望。孤独症儿童的康复发展以提升家长的素质和能力为基础,家长的坚韧、智慧和能力决定着孤独症孩子的未来。为此,对家长进行系统化的康复训练指导和心理疏导是非常必要和紧迫的。


3.大龄孤独症儿童养护问题日益凸显,成为孤独症儿童家庭的沉重负担

我国对孤独症的诊疗始于上世纪80年代初,最早确诊的孤独症儿童现已成年,他们在特殊教育阶段结束后(一般为16岁)由于没有学校、企业接纳他们,只能整日囿于家中,能力逐步退化,使众多家长、教师多年艰辛教育、训练的结果付之东流。随着孤独症儿童回家后症状的加重,一些需要外出工作的家长只能以绳索相缚。问题不限于此,由于孤独症具有一定的遗传性,孤独症儿童的父母大多选择不再生育,这些孤独症患者在父母故去之后将无家可依。目前,有越来越多的孤独症儿童相继步入青年、中年,社会保障的缺乏将使他们陷入绝境。为此,不少家长表示,白发人送黑发人对别人是悲剧,对我们则是梦想,我们一定要在临死之前,将孩子一起带走,以免让孩子活在世上受罪,给社会增加负担。